2 kwietnia to ważna data w kalendarzu dla osób ze spektrum autyzmu i ich bliskich. Statystyki wskazują, że w Polsce jest to około 30 tys. osób, w tym 20 tys. dzieci. Wraz z ich rodzinami daje to grupę blisko 100 tys. osób. To dzień ustanowiony w 2008 roku jako Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Jego celem jest propagowanie wiedzy na temat autyzmu i budowanie wrażliwości społecznej w tym zakresie.

     W naszym kraju od kilkunastu już lat diagnozuje się w poradniach u dzieci objawy tego zaburzenia. W międzyczasie, od chwili pierwszych opisów, które zawdzięczamy m. in. lekarzowi psychiatrze Eugenowi Bleulerowi czy też austriackiemu lekarzowi Leo Kannerowi, wiele się zmieniło. Mamy wiedzę na temat różnorodności przyczyn autyzmu oraz ogromnego zróżnicowania rozwoju osób – stąd określenie spectrum autyzmu. Po drodze jednak pojawiło się wiele nieprawdziwych lub nawet krzywdzących teorii (np. zimne matki). Historia badań nad tym zaburzeniem pokazuje  jak trudna była droga osób z autyzmem i ich rodzin w dochodzeniu do prawdy i swoich podstawowych praw. Zagłębiając się w ich historie możemy szybko zauważyć, jak wiele oczywistych dziś faktów zawdzięczamy rodzicom dzieci, badaczom czy aktywistom.

     Na polskim rynku wydawniczym, mamy ostatnio niemalże  wysyp pozycji traktujących o tym zjawisku, dotyczących różnorodnych terapii czy doświadczeń w kontaktach lub edukacji osób w spektrum autyzmu. Bardzo wzruszające, trudne do zrozumienia, zmuszające do refleksji, są osobiste przeżycia rodziców – często matek – z dziećmi, których tak trudno kochać. I o takiej pozycji chciałam dziś naszym Czytelnikom opowiedzieć. Przez zupełny przypadek sięgnęłam po książkę Moniki Szubrycht „Autyzm. Bliski daleki świat”. Autorka, z wykształcenia polonista, neuropedagog a przede wszystkim dziennikarka, przez lata zbierała w formie artykułów, reportaży i wywiadów materiał, który opublikowała. W trzech częściach – z perspektywy rodziców, specjalistów i samorzeczników – opowiada nie historię autyzmu, tylko przeżycia konkretnych jednostek, na drodze których los postawił dziecko a potem dorosłego w spektrum autyzmu. Polecam każdemu tę pozycję, bo sama doświadczyłam tego o czym pisze po wielokroć Autorka, słowami swoich rozmówców.

 Co dziś wiem o autyzmie po kilkudziesięciu latach w pracy z takimi uczniami czy po setkach przeczytanych książek: wiem, że wiem coraz mniej. Że nic nie jest takie jak opisuje literatura, że nic do siebie nie pasuje, a schematy, które oglądamy w filmach (kto nie oglądał „Rain Man” czy The Good Doktor?) tylko wykrzywiają obraz i krzywdzą jednostki z autyzmem. Dodatkowo dotarł do mnie jeszcze jeden szczegół. Jak napisał jedna z matek – Joanna: „nie czytam, nie wgłębiam się, nie jeżdżę na konferencję, bo autyzm to mój wróg. Nie lubię go. To jest coś, co mi zabiera dziecko, coś co komplikuje mi życie, co mi wykrada czas. Pobieżnie przeglądam rzeczy dotyczące zaburzenia, dołączam do kampanii, ale nie żyję autyzmem, więcej niż muszę. Autyzm muszę obstawiać 24 godziny na dobę – gdzie idzie, co robi, gdzie śpi…” Joanna dalej mówi o tym, że nie można prowadzić szkoleń, kampanii uświadamiających o autyzmie, bo nie ma modelu autysty – jeden jest genialnym matematykiem, drugi wyrzuca meble przez okno. Tych trudnych przypadków jest wiele i to oni najczęściej zostają sami z rodzicem – dopóki rodzic jest.  I to wielkie zmartwienie – najczęściej matki – co będzie z moim dzieckiem gdy ja już umrę… Aktualnie jej Szymon ma 22 lata, na noc pielucha, skacze na piłce, mowa jest szczątkowa, a potrzeby ogromne, których jakże często sam nie rozumie. I Joanna mówi, że chciałaby usłyszeć: okej, mama, to ja idę na piwo z kolegami. Klasnęłaby z radości w dłonie. Ale to nie realne … bo autyzm.

Te i inne historia – tak niesamowite i tak realne, pokazują jak bardzo skomplikowany jest świat autysty… Nie autystyków, bo to nie jednorodna zbiorowość, ale indywidulna jednostka, człowiek z całym bagażem potrzeb, oczekiwań, różnorodnych nastrojów, odczuć i doświadczeń. Zupełnie indywidualnych, odrębnych, niepasujących do standardowych obrazków z podręcznika psychiatrii.

I to najważniejsze przesłanie jakie wyniosłam z tej lektury: nic w dwóch niby podobnych przypadkach diagnozy autyzmu, nie jest takie samo – potrzebne są jednostkowe rozwiązania, działania, ćwiczenia i  terapie. Nie da się użyć jednej miarki, choćby najbardziej dokładnej.

     Czy my jako szkoły, jako nauczyciele próbujemy choćby w minimalnym stopniu dotrzeć do tej indywidualności, do tego świata? Czy próbujemy zrozumieć, z czym borykają się rodzice naszych autystycznych uczniów? Czy chociaż na chwile pochylamy się nad ich problemami codziennego życia z „przypadkiem”? Czy wyciągamy dostatecznie dłoń do pomocy? Czy możemy coś zrobić inaczej, lepiej, w zgodzie z ich potrzebami? Nie wiem. Ale wiem, że zbliżający się Światowy Dzień Świadomości Autyzmu może być okazją, byśmy trochę ze swojego bezpiecznego świata się wychylili, uważnej patrząc na innych.